三歲半的真真（化名），本是上幼兒園的年紀，卻因為眼睛太小，經常被異樣的目光圍繞，父母擔心由此給她造成自卑心理，因此還未進入幼兒園集體生活，并且長期奔波在求醫的路上。上個月，她順利在福州愛爾眼科醫院完成“雙眼眼瞼成形術”。

女童眼睛睜不開

奔波多省市求醫

2020年7月，僅8個多月的真真在海南一家醫院早產出生，其父親林先生匆匆看了一眼，她就被送進保溫箱。一周后，真真出了保溫箱，家人發現她眼睛沒有睜開，只有微微一條縫。林先生說：“當時仔細看，寶寶眼距也比較寬，感覺不太正常，懷疑是唐氏兒，馬上做了基因檢測，結果顯示正常，醫生建議我們去眼科看看。”

真真一滿月，林先生就和妻子帶著她奔波海南以及湖南老家多家醫院求診，最終醫生診斷為“小瞼裂綜合征”。為了給真真更好的治療，林先生夫妻倆在網上查閱大量資料，尋找名醫和病友群。

2021年11月，在病友的推薦下，林先生夫妻倆帶著真真到上海一家大醫院眼科求診，一期手術被安排在2023年3月，后順利完成“雙眼內外眥成形術”。術后，真真雙眼長期用膠帶固定上眼皮。“下樓玩耍的時候，有些小朋友們會指著孩子說‘她眼睛怎么了，好小呀，好奇怪’。”林先生說，每當這個時候，真真就會低下頭，用雙手蒙住眼睛，快速躲在大人身后，哭著要回家。

經過半年的恢復，真真雙眼瞼裂卻比手術初期逐漸縮小，同時出現下瞼輕度外翻、流淚的情況。林先生夫妻倆在病友群發出求助信息，大家建議他們帶真真去北京同仁醫院找李冬梅教授會診。

為了掛上李冬梅教授的專家號，林先生夫妻倆一次次守在屏幕前，都沒如愿搶到號。就在他們一籌莫展之際，病友群傳來了好消息——李冬梅教授即將到福州愛爾眼科醫院聯合劉健主任會診及手術。林先生很快就約上專家號，如期帶著真真前往就診。

專家聯合會診手術

愛眼基金及時救助

兩位專家在會診中發現，真真看東西聳眉仰頭，眼瞼閉合不全，下瞼中外側輕度外翻。為了盡快避免當前的眼部情況給真真的視覺發育造成不良影響，同時改善外觀，兩位專家研究討論后建議為真真辦理入院并手術。

由于真真的眼睛問題，三年多來花費不少，加上要照顧真真，林先生的妻子也辭去工作，這給原本普通的工薪家庭帶了較大的經濟負擔。劉健主任了解情況后，為真真申請了由愛眼公益基金會設立的“重塑心靈之窗”眼部修復救助項目基金，為這個面臨困境的家庭帶去關懷和溫暖。

然而，在術前檢查中，真真因為恐懼，無法配合，劉健主任及團隊的黃玉蓉醫生蹲下身子，耐心與她交流，一起做游戲，直至真真露出笑容、放松下來，才慢慢引導她做好各項檢查。

劉健主任與真真交流

黃玉蓉醫生給真真做檢查

在制定了周密的手術方案后，李冬梅教授聯合劉健主任為真真成功施行“雙眼上瞼下垂額肌瓣懸吊術、雙眼瞼外翻矯正術、雙眼局部皮瓣轉位眼瞼重建術（眼瞼缺損整形術）”。

一個月過去了，真真的眼睛變大了，能夠正常平視，容貌發生了很大的變化。最近一次復查，真真的媽媽流下了激動的眼淚：“沒想到我的寶貝變得這么漂亮！真心感謝李教授和劉主任！”

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小瞼裂綜合征也稱小瞼畸形，是一種先天性遺傳病，眼瞼小、內外眥距離短，具有典型的雙眼上瞼下垂、瞼裂窄小、倒向內眥贅皮、內眥間距增寬四聯征，部分伴有鼻背低平，并可有瞼板發育不良，常合并眼外異常，可見于小眼球或隱眼畸形。

劉健主任介紹，小瞼裂綜合征不僅影響孩子的外觀，還可能合并有眼球震顫、眼瞼內外翻、斜視等問題，嚴重影響視力發育以及心理健康發育。該疾病不會隨著孩子長大改善，如果發現類似癥狀，應該及時就醫。特別是上瞼下垂會遮蓋瞳孔，導致眼睛得不到足夠的刺激，影響視功能發育，導致弱視。如果不及時治療，可能造成孩子終身的視力缺陷。

目前，手術是治療的唯一手段。手術時機的選擇要綜合考慮患者組織發育情況及對視功能發育的影響，一般建議瞼裂開大以2-3歲手術為宜，如果孩子同時患有弱視以及屈光不正，要根據實際情況提前手術。手術分兩階段進行，首次手術矯正內眥贅皮和內眥間距增寬，術后3-6月后再手術矯正上瞼下垂。