2026年4月2日
第19個世界孤獨癥日如期而至
就在今天
全國首部專門針對孤獨癥兒童的
地方性法規
《泉州市孤獨癥兒童關愛服務促進條例》
正式施行
為“星星的孩子”
送上了一份特別的禮物
他們是沉默的 “星星”
孤獨癥群體被稱為“星星的孩子”,他們像遙遠夜空中的星辰,擁有獨特的內心世界。
據統計,我國孤獨癥發病率約7‰,患者超1300萬人,每年新增近20萬。更讓人揪心的是,14歲以上大齡群體約800萬,遠超兒童患者數量。

孤獨癥兒童的家長在進行展覽講解。圖源:龍巖發布
對他們而言,生活里的很多小事都成了“難以逾越的障礙”。一位孤獨癥兒童家長曾分享自己帶孩子辦身份證的經歷,因為孩子難以在拍照時保持穩定,先后四次都沒能辦成,無奈又心酸。
而不同階段的孤獨癥家庭,更是各有各的難題:
小齡家庭被高昂的康復干預費用壓得喘不過氣,學齡家庭面對融合教育支持不足的困境,大齡家庭深陷“畢業后無處可去”的終極焦慮——數據顯示,77.64%的18歲以上孤獨癥人士未就業,僅11.18%實現輔助性就業,“當家長老去,孩子怎么辦”,成了無數家庭深夜里的追問。
點亮“星”光 與愛同行
沉默的星光,需要有人來點亮
關愛孤獨癥群體
是一項溫暖而長久的民生事業
近年來,福建各級政府與社會各界從未停下腳步,用教育、療愈、就業、科技的多元力量,為“星星的孩子”撐起了一片天,讓他們從“被看見”到“被接納”,從“被照顧”到“有尊嚴”。
從校園到海邊
從愛心小店到科研平臺
從法治保障到政策支撐
一場關于愛與守護的溫暖接力
正悄然展開
一所學校,守護成長步履
福州市星語學校,是全國教育系統內第一所以孤獨癥兒童為專門招生對象的特殊教育學校,也是孤獨癥孩子成長的“暖心港灣”。
走進校園,模擬公交站、地鐵站、銀行、超市、醫院一應俱全,還有健身房、舞蹈室、繪畫室等功能空間,陶行知“學校即社會”的理念在這里變成了現實。孩子們在這里學習適應真實生活,為未來融入社會打下基礎。


福州市星語學校 圖源:東南網
已經成年的阿框,是一名重度孤獨癥患者,從小語言溝通差、生活不能自理。但在星語學校多年的培養教育下,他成了學校超市的志愿管理員,現在已經能夠獨立往返家校,能按需整理貨物,還能參與校內送貨和衛生保潔。
星語學校的校長楊福,是孤獨癥教育的“拓荒者”。十余年來,他始終用愛守護著這些孩子,在他看來,“每個‘星星的孩子’都是一個家庭的痛;教好一個‘星星的孩子’,也是在拯救一個家庭。這種感覺是滿滿的責任感,也是特殊教育職業的意義所在。”

楊福 圖源:福建教育微言
在楊福的手臂上,還留著一道多年前被學生抓傷的疤痕,提醒著他:要帶領老師們,用專業知識幫助孤獨癥患兒改善情緒行為,用專業去支撐愛心,做孩子們的守望者。在他的倡議下,學校初步構建起一套從學前到職高的課程體系,先后開設電子百拼、輪滑、架子鼓、烘焙等十幾種潛能課程,每年舉辦專場文藝直播匯演,讓孩子們的笑容被更多人看見。
星語學校對區域特教的引領作用也在持續顯現。2017年,福州市教育局依托星語學校,建立了福州市特殊教育資源中心。如今,資源中心共輻射63所學校,建成173間特殊教育資源教室,可保障500名左右孤獨癥兒童隨班就讀。
一片海面,溫柔療愈心靈
如果說星語學校為“星星的孩子”筑牢了成長根基,那么“星星船長”李利勇,則是用大海的力量,為他們打開了封閉的心靈。
2013年,李利勇在廈門創業時偶然走進一家特殊教育學校,接觸到孤獨癥兒童,看著孩子躲在門后的樣子,他下定決心要做點什么。
作為曾經的國家帆船隊運動員,一個有些“瘋狂”的想法在李利勇的腦海中久久盤旋:“浩瀚無垠、一碧萬頃的大海,乘風破浪、魅力無窮的帆船運動能帶給我力量,是不是也能帶著他們走出封閉的精神世界?”

李利勇與一名孩子合力升帆。湯志超 攝
在李利勇的積極推動下,“星星帆船”正式啟航。第一次帶孩子出海,李利勇被緊張的孩子咬了幾口、抓破了手,心里滿是“后怕”。但神奇的是,當帆船駛到海面上,孩子們不安的情緒被慢慢撫平,在赤腳感受海水的清涼時,露出了難得的笑容。

“星星帆船”行駛在浩瀚無垠的大海中。朱春燕 攝
堅持至今,李利勇已為孤獨癥孩子提供了上萬次的帆船服務。從最初的20名孩子,發展成如今的“星星帆船隊”,大海成了孤獨癥孩子的“情緒解藥”,也讓他們學會了勇敢與交流。
一間小店,托起自立希望
對大齡孤獨癥群體而言,就業是實現自我價值、融入社會的關鍵。在福州鼓樓區,就有這樣一家特別的小店——“星點心愿?熊大爺” 餃子館,這是福建首家孤獨癥青年(星青年)手作餃子茶咖空間,旨在為孤獨癥青年提供就業和融入社會的平臺。

圖源:福建民政
2025年4月2日,“星點心愿”正式開業,12位孤獨癥青年有了工作,也擁有了一個新稱呼——“星朋友”。包餃子、迎賓、端碗、擦桌……這些對常人簡單的動作,他們需要拆解步驟、反復練習。餃子店的發起人張秀麗和店長陳英帶著孩子們培訓一個多月,每天練習近4小時,“沒有一個人放棄”。
“很多人來店里才發現,孤獨癥群體和他們想象的不同。”張秀麗說。

志愿者、特教老師在為“星青年”做上崗技能培訓。記者 賴志昌 攝
與其他許多餐館一樣,“星點心愿”也實行員工排班制,按照星級和工作時長計算工資。在這里,孤獨癥青年不再是“被照顧者”,而是能創造價值的“星員工”,他們用雙手掙來的,不僅是收入,更是尊嚴。
正如張秀麗對他們的期望:“我希望他們有錢花、有事做、有朋友、有支持、有選擇。”
一項科技,照亮前行道路
2025年6月1日,全球首個孤獨癥AI智能體——StellarCare AI在福州發布,用AI技術為孤獨癥兒童開啟一扇新的希望之門。
據研發團隊介紹,這項創新成果,融合多模態數據,以人工智能技術為核心,致力于破解孤獨癥早期篩查與干預難題,為孤獨癥兒童提供全鏈條智能化解決方案,目前對孤獨癥的診斷準確率約85%。

全球首個孤獨癥AI智能體“StellarCare AI”。記者 石美祥 攝
“StellarCare AI”的發布,標志著我國孤獨癥康復進入智能時代。對于孤獨癥社會群體和家屬而言,它相當于配置了一個“AI私人醫生”,能提供“行為分析→個性化干預→24小時AI答疑”全鏈條服務。
未來,“StellarCare AI”將走進更多家庭,為“星星的孩子”筑起一座通往世界的橋梁。
法治守護 “星星”不孤
社會的溫暖是星光,而政策的托底是根基。近年來,福建各級政府和社會各界人士對孤獨癥患兒及其家庭給予積極關注,黨政合力,頂層設計、系統謀劃,力促“全生涯服務、全方位關愛”,幫助眾多孤獨癥患者家庭重建信心,走出困境。
《泉州市孤獨癥兒童關愛服務促進條例》于今日起正式施行。作為全國首部孤獨癥專項地方性法規,它首次明確了政府、家庭、社會三方的責任,構建了“篩查—診斷—康復—教育—保障—社會參與”的全鏈條服務機制,讓孤獨癥關愛有法可依、有章可循。
在保障內容上,《條例》實實在在為孤獨癥家庭減負:明確0至6歲兒童孤獨癥篩查診斷費用由市、縣財政部門安排資金保障,解決小齡家庭的經濟焦慮;在義務教育方面,明確提供普通學校隨班就讀、入讀特殊教育學校或者送教上門等方式;在職業教育方面,支持開設相關專業、開展就業培訓、開發社會適應性公益項目等,為適齡孤獨癥兒童就業提供服務。

泉州市首個孤獨癥兒童樂隊“扶光”樂隊舞臺演出。圖源:青春泉州
泉州的立法先行,正是福建全省關愛孤獨癥群體工作的生動縮影。
2025年,福建18個部門聯合印發《福建省關于加強孤獨癥群體全生命周期關愛服務的若干措施》,突破以往政策聚焦孤獨癥兒童的局限,構建“篩查—診斷—康復—教育—就業—照護”全鏈條關愛服務體系,切實補齊成年孤獨癥群體關愛服務短板。
《若干措施》首次提出,將孤獨癥群體及家庭納入低收入人口動態監測,落實低保、臨時救助、“兩項補貼”等保障政策;2027年底前,各縣(市、區)特教學校或附設特教班均應具備招收孤獨癥兒童就讀條件;推廣科技助殘,將孤獨癥研究列入“十五五”科研攻關方向……可謂“干貨滿滿”。
星光不孤,未來可期。
愿每個特殊的靈魂都被溫柔以待,每顆“星星”都能散發屬于自己的光芒。
責任編輯:莊婷婷
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