12月初，江蘇常州市民朱先生在常州當地論壇化龍巷上發帖賣房，為自己患有腦膠質瘤的4歲女兒萱萱籌措治療經費。當時，多家媒體對此事予以報道。

快一個月過去了，盡管房主一再努力，親戚朋友也幫忙想了不少辦法，但這套剛買入不久的新房，依然鮮有人問津。

而女兒的病情卻不能再等。無奈之下，朱先生只好委托萱萱的舅舅陳陽在網上發起“輕松籌”（眾籌平臺），在房子沒有賣出去的情況下為女兒后續的治療籌集資金，目標是30萬元。

“30萬其實遠遠不夠，我們還是希望能把房子賣了吧。但‘輕松籌’能幫助解決一部分資金也好。”陳陽對澎湃新聞說。

躺在病床上的萱萱。 本文圖片均為家屬提供

突患腦腫瘤，說話都困難

12月24日，平安夜，微信昵稱為“極速蝸牛”的用戶在朋友圈發出了一個標題為《四歲女兒患腦癌，急籌后續治療費用》的“輕松籌”鏈接。

發起眾籌的這位“極速蝸牛”，是鏈接帖子里敘述的患病女孩的舅舅陳陽。女孩名叫萱萱，今年四歲。

11月29日，萱萱在常州市第一人民醫院被查出患有腦腫瘤。結果出來當天，陳陽的姐姐一家帶著孩子，連夜趕到位于上海的復旦大學附屬兒科醫院進行治療。12月1日萱萱在兒科醫院做了開顱手術，將腫瘤切除。本以為一切順利，可是到了12月15日，腫瘤切除后化驗出來的病理報告顯示，萱萱患的是腦膠質瘤，且腫瘤性質是高度惡性的。

萱萱的診斷報告

萱萱的腦部X光片

這意味著，對萱萱的救治不僅難度高且開銷巨大。突如其來的這場大病對于萱萱一家來說，不啻晴天霹靂。

“她平時很淘氣很頑皮，天天‘好舅舅’地叫我，現在什么話都說不了，我已經不記得上次叫我‘舅舅’是什么時候了。”陳陽說，患病之后，外甥女說話困難，都不太有精神喊舅舅了。

萱萱給他們的大家庭帶來過很多快樂，現在卻沒人敢將這件事告訴家中70多歲的奶奶，怕她受不了這個打擊。

萱萱生病前一家人拍的照片 　　

賣車治病，有人原價買走

萱萱的父親朱先生今年29歲，三年前和陳女士結了婚之后，才在常州定居下來。

陳女士剛開始和先生住在常州鄉下，女兒出生之后夫妻倆商量著做點生意，于是向親戚朋友借錢，在常州市新北區開了一家名為“伍捌裝修”的小型裝修公司。“公司是2013年開的，但生意是一直到今年才開始有起色。”陳女士告訴澎湃新聞。

由于裝修生意逐漸有了起色，對還貸能力也有了信心，朱先生夫婦先是貸款買了位于鐘樓區深業華府一幢118平米的三室商品房，本是為孩子準備的學區房；接著又在今年8月份貸款買了一輛“現代索塔納”汽車。

對于這個三口之家來說，生活似乎從來不像當下這樣看起來這么有希望過。可誰曾想，僅僅兩三個月就換了人間。

今年11月，一向愛說愛笑的萱萱突然身體出現問題，開始話說不清楚且常常頭暈、嘔吐。最初去醫院檢查，朱先生夫婦以為是小毛病。可是多次治療之后病情仍不見好轉，這才將孩子送到常州市第一人民醫院做深入檢查。

診斷結果讓夫婦倆大為震驚：診斷書顯示，年僅四歲的孩子可能患有腦腫瘤。

自從查出女兒的病后，夫婦倆就顧不上公司了，東北西跑為女兒治病湊錢。“我們倆不在，現在公司也沒什么客戶了。”陳女士說。

他們幾乎是立刻想到了剛買的房子和車。房子是貸款買的期房，尚未交付，轉手賣掉能有一百萬元多點，車子賣了也能湊十幾萬元——這幾乎是朱先生夫婦能想到的最直接的湊錢方式了。

于是朱先生迅速委托萱萱的舅舅陳陽在網上發帖賣房賣車。這件事被當地的媒體注意到了。在常州電臺交通廣播《90幫幫忙》欄目的節目播出了朱先生家的遭遇之后，“車貸寶”公司聯系了朱先生，在他們的幫助下，朱先生家的“現代索塔納”以16.7萬多元的原價轉手賣掉了。

至今陳陽提起賣車的過程還是充滿感激，他認為單憑自己家人的力量，車子通過二手車交易市場最多能賣14萬左右。

“房子不好賣，人們忌諱吧”

與賣車的過程相比，賣房就不這么順利了。盡管常州當地的電視臺、廣播都給予過關注，但是前來詢問房子情況的人寥寥無幾。

據萱萱的媽媽陳女士介紹，他們家房子是一套三室兩廳兩衛的房子，面積在118多平方米，目前市場價約在120萬元左右。

一開始朱先生夫婦以為是房子出售價格高了，于是在中介的建議之下同意下浮了10萬元。但就是在價格可以調整和中介不斷加推的情況下，依然鮮有人問津。

今年12月初，在萱萱剛查出腦腫瘤的時候，澎湃新聞記者曾詢問陳陽是否考慮過通過微信“輕松籌”的方式來籌一些資金救急，但三周前的陳陽對姐姐一家賣房籌資金非常有信心。

陳陽當時肯定地告訴澎湃新聞：“暫時還沒到這個地步，只想盡自己最大努力來醫治。”他想，把房子賣了，維持現階段的治療是沒有問題的。

但房子一直沒人來問，而孩子的病又不能等，急需用錢，朱先生一家被現實打了個措手不及。

“人們忌諱吧，（可能）覺得這個房子里面有孩子生過病，不大吉利。”陳女士只好無奈解嘲說。

不在大病救助報銷范圍

“腦膠質瘤是腦內惡性腫瘤，是最常見的顱內原發性腫瘤。”復旦大學附屬兒科醫院的李醫生向澎湃新聞介紹。

確診之后，朱先生立刻帶萱萱去復旦大學附屬兒科醫院做了腫瘤切除手術。

但是一般說來，“腫瘤長得很快，基本不能完全切除。”李醫生說。最重要的是，即使腫瘤切除之后，也還是會復發的，只是不能確定是什么時候。現在國內最好的醫院也只能通過不斷地放療、化療來減輕患者的癥狀。

但是放療、化療的治療方式對于一個四歲的小姑娘來說顯得有些殘酷，“孩子太小了。我親眼看著有孩子第三個療程，治著治著人就沒了。”陳女士說。

所以陳女士一直寄望于能籌到足夠的資金可以去日本或者德國治療。至于為什么是日本和德國，陳女士坦誠：因為便宜。她向有相同經歷的病患家庭打聽過，去日本大概要花八十萬，德國一百三十萬，“最好的當然是美國，但是太貴了，不敢想。”

12月初，當萱萱被確診了患有腦膠質瘤時，深圳的羅爾募捐事件正引起公眾對于兒童大病醫保的廣泛討論。

在深圳社保局公布了羅爾女兒羅一笑住院至今賬單之后，人們似乎一下子才意識到，不同地方對于兒童大病的報銷比例和政策居然差那么多。

2012年，原衛生部發布《關于加快推進農村居民重大疾病醫療保障工作的意見》，把重大疾病的保障病種擴展到20個。根據《意見》，在大病保險試點地區，優先把20種重大疾病納入大病保險范圍，先由新農合按照不低于70%的比例進行補償，對補償后個人負擔費用超過大病保險補償標準的部分，再由大病保險按照不低于50%的比例給予補償。

而萱萱所患的惡性腫瘤并不在這20種大病其列，也就是說，萱萱的治療幾乎無法享受到大病救助的報銷。

而對于藥物報銷部分，陳女士說，只能按照國產藥的用藥名錄來報銷。孩子吃了國產藥副作用大，但是進口藥都不能報銷。

隨后，陳陽跟澎湃新聞大致算了算，他認為按照最大比例算來，“最多報銷三四萬”，如果之后還要出國治療就更加不能報銷了，“而且手續特別麻煩。”

萱萱的媽媽對澎湃新聞說，為了孩子治病，他們現在期望能賣掉新房，有意者可以直接打她電話13401381161聯系，“價格可以商量”。