愛心廈門開啟罕見病救助新渠道

廈門重特大罕見病救助協議簽約儀式昨舉行，探索“醫療保障+慈善捐贈”模式

海西晨報訊（記者 黃伊娜）昨日，廈門“重特大罕見病救助協議簽約儀式”在廈門市兒童醫院舉行，相關部門將為3戶重特大罕見病患兒家庭提供愛心救助，讓他們重燃生命的希望。

罕見病又稱“孤兒病”，是指盛行率低、少見的疾病，按世界衛生組織定義的范圍是患病人數占總人口的0.65％。- 1％。。由于患者數量少、花費極其昂貴，罕見癥救助是世界性難題。

隨著“愛心廈門”建設的扎實推進，愛心領域不斷拓展，“愛心助困”行動開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協議簽約儀式, 標志著廈門構建起“醫療保障+慈善捐贈”的重特大罕見病幫扶新渠道。

昨日簽約儀式現場，市愛心辦、市婦幼保健院、市兒童醫院、藥企賽諾菲公司、藥店鷺燕醫藥與受助的罕見病患兒家屬共同簽署了重特大罕見病救助協議， 未來將根據患者家庭實際困難及救治情況，以“一事一議”的形式，采取先購藥治療、后結算的救助模式來救助這幾名罕見病患兒。

海滄區3歲女孩小萱寶患了世界罕見病“戈謝病”，目前全國僅300例。小萱寶是廈門惟一一個此病患者，需要終身用藥，每年要花費近百萬元……去年3月，晨報報道了小萱寶的故事，引發眾多市民的關注。如今，在廈門市委市政府的大力推動和廈門各界愛心力量的幫助下，小萱寶與兩名有類似遭遇的罕見病患兒（分別患有龐貝癥、尤文肉瘤）得到了有效救助。 

據悉，下一步，市愛心辦、醫保、民政、民宗、慈善總會、紅十字會等部門還將積極探索推動重特大罕見病“1+N”多元化社會救助模式，為更多患者盡一份力，獻一份愛心，進一步提升向善向上的城市內在精神和人文溫度，建設更溫馨和諧的“愛心廈門”。