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在閩侯縣南通鎮建南村,群山環繞著一棟充滿陽光的房子,這里是大齡孤獨癥患者的輔助性就業點——愛星谷。

“18歲后,他們該何去何從?”在今年兩會上,全國人大代表李紫微再次呼吁關注成年孤獨癥群體。李紫微展示的調研數據顯示,我國在21世紀初有1300萬名孤獨癥患者,其中14歲以上人群約為800萬,遠高于0至14歲患者數量。大齡孤獨癥患者如何才能在社會中尋得一席之地,綻放出屬于自己的光芒?帶著這樣的問題,記者走進愛星谷,聆聽一位孤獨癥患者的母親——陳賽鳳幫“星星的孩子”打開就業路的故事。

幫“星星的孩子”打開就業路

陳賽鳳展示孤獨癥患者制作的鉆石畫。(閩侯縣融媒體中心供圖)

緣起:

成為孤獨癥患兒的母親

2000年,陳賽鳳發現1歲多的兒子陳兆然有些與眾不同:他不去公園,拒絕親友來訪,出門必須打車,只愿在固定的地方用筷子敲擊地板。這些重復、固執的行為,在三年后被確診為“重度兒童孤獨癥”。

在那個網絡尚不發達的年代,關于孤獨癥的干預知識幾乎無處可尋。陳賽鳳只能靠自己反復嘗試、不斷試錯。

她最初堅信,讓兒子進入普通學校接受教育是最好的方式。然而現實卻一次次將她推回原點。她為孩子聯系了十幾所小學,全部遭到拒絕。直到她帶孩子回到戶籍所在地的閩侯縣南通鎮瓜山小學,才被接收。陳賽鳳特地考取了教師資格證,進入該校任教,只為了能近距離照顧兒子。

但困難并未結束。隨著課業難度增加,陳兆然在邏輯思維、寫作、英語等課程上越來越跟不上。更令她心痛的是,同齡孩子開始排斥他。“和他一組總是輸。”有學生這樣對她說。

之后,陳兆然轉入特殊教育學校,完成了基礎教育,但畢業后再次陷入“無處可去”的困境。于是,陳賽鳳和其他孤獨癥孩子的家長決定一起為孩子們找個去處。

幫“星星的孩子”打開就業路

孤獨癥患者在愛星谷繪畫。(閩侯縣融媒體中心供圖)

搭臺:

幫“星星的孩子”謀出路

走進愛星谷,一朵粉紅色的永生花在陽光下熠熠生輝。“這些都是孩子們做的。”陳賽鳳的語氣里充滿自豪。

2015年,抱著“為大齡孤獨癥患者找一個落腳的地方”的想法,陳賽鳳東奔西走希望能給孩子們找個“家”。就在這時,陳賽鳳一位移居海外的親戚表示愿意提供場地。在各方的支持下,2015年9月愛星谷誕生。記者來到愛星谷時,孤獨癥患者正拿著畫筆,在紙上勾勒。一幅蓮花出淤泥而不染的水彩畫吸引了記者的注意,這幅畫線條雖然簡單,卻充滿生命的張力。

如今,愛星谷不只是一個看護場所,更是一個通過技能訓練實現自我價值的空間。陳賽鳳和其他家長期盼孩子們能在愛星谷學會更多技能,為未來的生活筑牢根基。為了讓孩子們得到鍛煉,愛星谷開展了豐富多樣的活動。陳賽鳳說:“我們教孩子買菜、學輪滑……還開展原生藝術活動,如繪畫、制作鉆石畫等。半年前,又開啟了永生花制作項目。只有讓孩子們的作品具備市場價值,才能真正幫助他們立足社會。”

于是,陳賽鳳利用身邊的一切資源,積極尋求與畫廊、企業、高校合作,試著打通從藝術品制作到銷售的全流程。“‘星星的孩子’藝術創造力有時讓人驚嘆。”陳賽鳳告訴記者,“當時,我們與北京的畫廊開展合作,北京的家長幫忙對接資源。兆然的一幅國畫作品還曾被北京一家公益機構選送到巴黎參展,并贈予外賓。我們每年為孩子們舉辦畫展,一直持續到了第九屆。”陳賽鳳回憶道,原生藝術項目曾有過一段順遂的發展時期,然而由于資金原因,畫展只能暫停。

畫展雖然停擺,但不服輸的陳賽鳳發現了新項目——永生花制作。“永生花的應用場景十分多樣。成品可以擺在企業前臺作為裝飾;還可以涉足婚慶領域,把結婚照融入作品進行定制,畢竟永生花寓意著‘永存的愛’。”陳賽鳳說。為了提升永生花的質量,她還與高校的相關設計專業聯系。“孩子們在制作永生花時材料損耗較大,導致成本比同類產品高。我們希望在設計上多下功夫,讓產品既不會虧本,又具備顧客愿意購買的價值。”陳賽鳳說。

療愈:

從個人探索到群體參與

愛星谷有一片輪滑場地,每天都有孩子在這里滑行。輪滑是一種行為干預和情緒調節的方式。

陳賽鳳最初讓兒子學輪滑,是希望控制他橫沖直撞的行為,增強安全意識。沒想到陳兆然展現出極大熱情,享受飛馳的感覺。

2008年,陳兆然參加了全國特奧輪滑邀請賽。初次參賽的經歷并不順利。在西安轉車時,陳兆然一度走失。比賽中,發令槍的響聲讓陳兆然受到驚嚇,未能獲獎。但陳賽鳳并未氣餒,她堅信給孩子一個融入社會的平臺比什么都重要。

2010年,福建省作為第五屆全國特奧運動會的主辦方組建輪滑隊伍,陳賽鳳成為帶隊教練,陳兆然在賽場上取得2金2銀1銅的好成績。2021年,陳兆然在第八屆全國特奧運動會輪滑項目上取得2金1銀1銅的佳績。

讓陳賽鳳欣慰的是,越來越多的孤獨癥孩子參與到了這個項目中。“兆然是最早一批通過輪滑與特奧會產生交集的孤獨癥孩子。到了2010年,已有幾十個孤獨癥孩子參加輪滑比賽。2021年,全國已有五六百名孤獨癥孩子參與特奧運動會輪滑項目。”陳賽鳳感慨地說,“現在越來越多人知道輪滑項目對孤獨癥孩子有幫助。”

撐傘:

為數千個家庭提供指導

從最開始知道兒子是“星星的孩子”時的無奈、悲傷,到后面堅強地面對生活中的一切,與自己和解,如今陳賽鳳的身份不只是一位母親。她多次在論壇和會議中分享自己在原生藝術療愈、校園融合、家庭支持等領域的研究成果,并為全國數千個孤獨癥家庭提供個案指導。

她說自己是“淋過雨,就想為別人撐傘”,而愛星谷正是那把傘。

如今陳兆然把更多的精力投向繪畫和手工制作,在就業基地有了自己的“主業”。這對陳賽鳳來說還遠遠不夠,輔助性就業只能緩解一部分壓力,無法從根本上解決大齡孤獨癥群體的生存問題。產品銷售渠道不穩定、項目可持續性弱、社會認知度低,都是現實問題。“他們需要的是真正被看見、被理解、被接納。不僅僅作為一個被照顧的對象,而是作為有價值、有能力的個體。”陳賽鳳說。

“他們不是缺少能力,而是缺少機會。”這是陳賽鳳常說的一句話。這也是她所有努力的注腳——為一個孩子、為一整個容易被忽視的群體,爭取更多機會。(記者 譚湘竹 通訊員 林奧 鄧一飛)

責任編輯:趙睿

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