朱利在為丈夫做護理  。

海峽網12月4日訊（福州晚報記者 陳木易 通訊員 盧凌君 文/攝）每天7點半，嬌小的朱利剛起床，便在呼吸機和制氧機持續運行的房間里，開始一天護理丈夫的工作。她今年42歲，8年前丈夫朱偉被確診為進行性肌肉萎縮癥，醫學上俗稱“漸凍癥”。

8年來，朱利不離不棄在朱偉身邊悉心照顧，期待某一天醫學奇跡“眷顧”，更為了兒子回家喊上溫馨的那一句“爸爸”。

丈夫不幸患上“漸凍癥”

朱利的家在永泰樟城鎮吉祥社區。1999年，22歲的朱利和丈夫朱偉相識相愛，建立了溫馨的小家庭，并育有一個可愛的兒子。但美好生活從朱偉患上“漸凍癥”的那一天戛然而止……

2011年，朱偉突然右手病發，力量慢慢減弱，當時大家都以為是缺乏運動所致，并不在意。直到2012年，當朱偉沒有力氣拿起筷子時，家人才驚覺大事不妙。為了治病，朱利只身一人帶著行動不便的丈夫輾轉于國內各大醫院治療。之后，朱偉被確診為進行性肌肉萎縮癥。巨大的悲痛籠罩這個原本平靜溫馨的家庭。那一年，他們倆的兒子才上小學六年級。

朱利堅持四處為丈夫尋醫治病，嘗試各種療法，但是病情的發展無法控制。兩年后，朱偉完全癱瘓，需要靠呼吸機、制氧機才能維持生命。

8年沒睡過一次安穩覺

為了照顧好丈夫，朱利將自己休息的床緊挨著朱偉的病床擺放。8年時間里，清理口水、吸痰、翻身、抓癢、按摩、喂飯、理發、洗臉、消毒氣切口、打針喂藥……每天朱利不厭其煩地進行這些繁瑣而又要求精細的護理程序，時間從7點半到次日凌晨3點才結束。

“他只是動不了，說不了話。但是我說的話他還能聽得見，他還是活生生的、有思想的人，我不能放棄他。”朱利說。8年來，朱利沒有睡過一個安穩覺，因為護理朱偉的過程容不得半點疏忽。首先，不能讓朱偉感冒，因為感冒可能引發的肺炎會給他帶來致命傷。其次，朱利還要盯緊呼吸機和制氧機的運轉是否正常，如果機器一旦出現故障，又沒被及時發現，朱偉脆弱的生命就有可能失去。

朱偉的母親裴依姆說，盡管朱偉在病痛的折磨下日漸消瘦，但如今他仍有130多斤，對此朱利功不可沒。

得到社會多方面援助

“即便生活如此艱難，但她絲毫沒有怨言。她是一個非常善良有擔當的女人。街坊鄰居對她有極高的評價，我們接下來還要將她的事跡和美德傳播和弘揚出去。”永泰樟城鎮吉祥社區黨支部書記蔣衛民說，在今年9月省婦聯揭曉的2019年度福建省最美家庭名單中，朱偉、朱利家庭成為永泰縣唯一上榜的家庭。

朱利告訴記者，這8年來，朱偉的三個姐弟始終不間斷地在資金和其他方面給予朱利支持。同時，吉祥社區從2014年起，與朱偉一家對接，陸續為他們一家三口申請了低保，以及重殘、一級護理補貼等，每個月合計有2000多元的資金補助到朱偉一家。去年，朱利的兒子考上了大學。為此，社區為他申請了扶貧助殘大學圓夢助學金，免去了大學期間的所有學費。此外，永泰縣政協、縣婦聯、縣醫院等也給予他們一家不同程度的幫助。

“沒有大家的支持，我也不可能堅持到今天。”朱利說，丈夫在一天，孩子回到家就能看到爸爸，他們一家三口才是一個完整的家，這就值得了。未來，她仍會堅持照顧丈夫，并等到醫學有辦法治愈他的那一天到來。