【關(guān)注世界強(qiáng)直日】

今天（5月6日）是世界強(qiáng)直性脊柱炎日，目前我國(guó)強(qiáng)直性脊柱炎患者數(shù)量達(dá)500萬(wàn)至1000萬(wàn)，且正以每年數(shù)十萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)。這種特殊的疾病，醫(yī)學(xué)界至今沒(méi)有明確發(fā)病原因，有人將其稱(chēng)為不死的癌癥——發(fā)病率逐年趨高、誤診率高、致殘率高，病程往往延續(xù)數(shù)十年，主要侵襲青少年（男性為主），侵犯脊柱和髖、膝等大關(guān)節(jié)，給病患身體帶來(lái)巨大痛苦。幾個(gè)月來(lái)，記者一直在跟蹤一個(gè)典型的強(qiáng)直案例，希望通過(guò)這個(gè)真實(shí)的人和故事，讓全社會(huì)更多了解、關(guān)心強(qiáng)直患者。

三十多年來(lái)，他沒(méi)有抬頭看過(guò)天，已漸漸忘卻了天空的顏色；也沒(méi)有平躺著睡過(guò)覺(jué)，早已不知平躺睡覺(jué)的滋味……家住福州閩侯青口鎮(zhèn)青布嶺村的林聰錦因患強(qiáng)直性脊柱炎未及時(shí)治療，導(dǎo)致脊柱嚴(yán)重畸形彎曲達(dá)90度，背上壓著的這副重重的“羅鍋”，形如一個(gè)蹺蹺板，讓他無(wú)法像正常人一樣抬頭。特殊的身體曲度，嚴(yán)重壓迫心肺，甚至危及生命。去年底，51歲的老林，下決心通過(guò)手術(shù)給自己一個(gè)機(jī)會(huì)。

01

脊柱90度彎曲

一彎三十多年

回憶起自己的患病經(jīng)歷，老林非常痛苦：

“16、17歲的時(shí)候，我的身體開(kāi)始出現(xiàn)異樣，不時(shí)腰痛、關(guān)節(jié)痛和不能彎腰。當(dāng)時(shí)家里經(jīng)濟(jì)條件差，也缺乏這方面知識(shí)，父母沒(méi)有帶到去醫(yī)院檢查，病就這么拖了下來(lái)。隨著年齡增長(zhǎng)，不僅疼痛沒(méi)有緩解，腰也開(kāi)始慢慢挺不起來(lái)。”

最近幾年，老林的雙腿都變得僵直無(wú)法彎曲，背部從微駝到直接面朝黃土背朝天，脊柱彎曲達(dá)90度，一彎就是三十多年。

去年11月，老林入院時(shí)拍片

最近幾年，老林的雙腿都變得僵直無(wú)法彎曲，背部從微駝到直接面朝黃土背朝天，脊柱彎曲達(dá)90度，一彎就是三十多年。

02

“為了能抬頭挺胸

即使手術(shù)不成功也值”

因?yàn)榛疾。狭譀](méi)有成家，也沒(méi)有穩(wěn)定的收入，是村里的低保戶(hù)，生活起居由兄弟姐妹幫忙照顧。這些年感覺(jué)身體越來(lái)越差，看到兄弟姐妹輪流照顧自己的辛苦，老林產(chǎn)生了強(qiáng)烈的愿望，想找一家醫(yī)院試一試能不能治好這病。

“也是機(jī)緣巧合讓我下定決心做手術(shù)。”老林說(shuō)，當(dāng)時(shí)也有很多親戚鄉(xiāng)親推薦了省內(nèi)的其他醫(yī)院，甚至有人推薦到北京、上海等地的大醫(yī)院去看病，但是，對(duì)比了醫(yī)療技術(shù)、治療費(fèi)用等綜合因素后，最后還是選中了骨科專(zhuān)科醫(yī)院。

入院時(shí)，老林在檢查身體

一番詢(xún)醫(yī)后，也讓老林和家人對(duì)手術(shù)難度有了更深的認(rèn)識(shí)，即使在手術(shù)前，依然有一些親戚力勸他不要手術(shù)，萬(wàn)一手術(shù)不成功，可能連手術(shù)臺(tái)都下不來(lái)。但是老林的決心很大：“都到這把年紀(jì)了，只要有機(jī)會(huì)能夠?qū)崿F(xiàn)正常生活，怎么都要放手一搏，即使手術(shù)不成功，也不后悔！”

03

脊柱畸形曲度罕見(jiàn)

多學(xué)科合力應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)

“整個(gè)腰背就像一塊硬板，完全不能動(dòng)，髖關(guān)節(jié)也完全融合不能活動(dòng)，手術(shù)確實(shí)是唯一出路，但不可控因素太多了！”福州中德骨科醫(yī)院骨外科主任王金星說(shuō)：“脊柱后凸畸形達(dá)到90度，無(wú)論是省內(nèi)還是全國(guó)，這樣的病例都非常罕見(jiàn)！脊柱是周?chē)窠?jīng)與腦之間的通路，稍有牽拉或壓迫就可能造成患者的截癱，況且這是一個(gè)嚴(yán)重變形的身體，對(duì)于手術(shù)精準(zhǔn)度的要求，可想而知！”

老林無(wú)法平躺，拍片、麻醉都是難題。

手術(shù)僅僅是老林治療過(guò)程中的一個(gè)核心環(huán)節(jié)，實(shí)際上，從拍片檢查到術(shù)后護(hù)理，治療團(tuán)隊(duì)“層層過(guò)關(guān)”才打好這場(chǎng)硬仗。

首先，治療前需要有準(zhǔn)確的影像資料，但老林不能平躺，常規(guī)的體位無(wú)法掃描，福州中德骨科醫(yī)院影像科主任吳天麟反復(fù)試驗(yàn)，采用俯臥并通過(guò)輔助工具墊在胸、腹下方，才順利抓取了完整資料。

麻醉也是一大難關(guān)！老林脊柱后凸畸形嚴(yán)重，頭抬不起來(lái)，幾乎不可能平躺插管麻醉。福州中德骨科醫(yī)院麻醉科主任韓文海、副主任孫夷峰反復(fù)研究后，最終采用“纖支鏡”輔助才順利完成了麻醉。為了全力保障這場(chǎng)手術(shù)，兩位資深麻醉師守在患者身邊，寸步不離。

04

五小時(shí)手術(shù)重新“挺胸”

從沒(méi)感覺(jué)呼吸這么爽快

經(jīng)過(guò)前期的充分評(píng)估，去年11月底，手術(shù)由脊柱專(zhuān)家邵將博士、王金星主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)一起進(jìn)行。手術(shù)采用脊柱后凸畸形經(jīng)后路切開(kāi)L1、L4PSO截骨矯形+釘棒系統(tǒng)固定術(shù)的方式，一共進(jìn)行了五小時(shí)才完成。

參與手術(shù)的骨科醫(yī)生方壘斌介紹，在手術(shù)截骨、復(fù)位過(guò)程中，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)要不斷通過(guò)外力給予患者身體支撐，每隔10幾分鐘就要檢查病人的頸椎情況，防止出現(xiàn)骨折。

“特別是在L1、L4截骨復(fù)位兩個(gè)時(shí)段，我和麻醉醫(yī)生用肩膀和肘關(guān)節(jié)抬著、頂著患者肩部，保證手術(shù)醫(yī)生順利手術(shù)復(fù)位。”手術(shù)室護(hù)士長(zhǎng)唐春萍回憶說(shuō)，全神貫注5個(gè)小時(shí)，直到手術(shù)順利完成，所有醫(yī)生的衣服都濕透了。

術(shù)后，老林被轉(zhuǎn)入了重癥監(jiān)護(hù)病房，很快就醒了過(guò)來(lái)。

“這是我的第二次生命，手術(shù)以后，我才感覺(jué)呼吸這么爽快！”從ICU病房的推出來(lái)老林躺在病床上激動(dòng)地說(shuō)：“30多年后，終于能再次挺直腰桿平躺在床上，后腦勺枕著枕頭真舒服，跟做夢(mèng)一樣！”

05

福州市殘聯(lián)送來(lái)慰問(wèn)

院方啟動(dòng)慈善救助幫扶程序

據(jù)了解，得知老林的特殊遭遇及手術(shù)經(jīng)歷，福州市殘聯(lián)也非常關(guān)注。去年12月份，福州市殘聯(lián)黨組成員、調(diào)研員邱松青專(zhuān)程前往醫(yī)院看望老林，并送去慰問(wèn)金。殘聯(lián)的工作人員詳細(xì)了解老林的家庭情況、病情及術(shù)后感受，表示將通過(guò)相關(guān)政策，為老林提供輪椅、護(hù)具等幫助。

另外，福州中德骨科醫(yī)院也啟動(dòng)了慈善救助幫扶程序，院方將相關(guān)情況上報(bào)至福州市慈善總會(huì)，給予了老林一定數(shù)額的慈善救助。在此之前，福州市慈善總會(huì)、福建金鑰匙綠色農(nóng)業(yè)扶貧發(fā)展股份有限公司、福州中德骨科醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起了慈善救助項(xiàng)目，至今已資助數(shù)十位貧困骨病患者。

去年12月，術(shù)后的老林已能挺直腰背康復(fù)訓(xùn)練

后 記

類(lèi)似這樣的大手術(shù)，手術(shù)過(guò)程的成功只是一方面，術(shù)后恢復(fù)情況才是評(píng)判手術(shù)效果的關(guān)鍵。

從春節(jié)前手術(shù)出院，至今已有5個(gè)月，記者一直在跟蹤這位特殊患者，可喜的是，目前老林已經(jīng)可以下地獨(dú)立行走，身體各項(xiàng)功能恢復(fù)良好，仍然在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行家庭康復(fù)鍛煉，可以說(shuō)，他的“抬頭挺胸夢(mèng)”終于成真。

疾病科普

強(qiáng)直性脊柱炎

強(qiáng)直性脊柱炎是常見(jiàn)的自身免疫性疾病，臨床主要表現(xiàn)為：腰、背、頸、臀、髖部疼痛以及關(guān)節(jié)腫痛，嚴(yán)重者可發(fā)生脊柱畸形和關(guān)節(jié)強(qiáng)直。

目前超50%的強(qiáng)直性脊柱炎患者確診之后都已經(jīng)是中晚期。強(qiáng)直性脊柱炎患者如沒(méi)能得到及時(shí)治療或治療不當(dāng)，三年致殘率約為45.5%，五年致殘率高達(dá)70%以上。因此，對(duì)于強(qiáng)直患者而言，最重要的是及早預(yù)防，及早診斷，及早治療，合理用藥，長(zhǎng)期管理。

海都記者 林寶珍