附一醫院舉辦漸凍人病友會

海峽網6月21日訊（海都記者 章微 文/圖）今天是“世界漸凍人日”，著名物理學家霍金就是“漸凍人”。3年前風靡全球的“冰桶挑戰賽”，讓這一罕見病進入了公眾的視野。該病最殘忍的地方就是“清醒看著自己死亡”。

由于該病非常少見，公眾甚至一些醫生都對此病缺乏認識，早期的漸凍癥常常被誤認為頸椎病。昨日，福建唯一一家“漸凍人救助服務示范基地”——福建醫科大學附一醫院舉辦了“漸凍癥（ALS)公益講座和病友會”，其中就有這么一位被誤診的患者。

被當作頸椎病 術后病情加重

漸凍癥，學名為“肌萎縮性側索硬化癥”(ALS)。得漸凍癥的人像被冰雪凍住一樣，身體漸漸地萎縮和無力，直到喪失任何行動能力，但他們的頭腦清醒如常，清晰地看著自己呼吸衰竭，逼近死亡。最為人熟知的漸凍癥病人，要數英國科學家霍金。

福建醫科大學附一醫院副院長王檸教授說，他曾接診過一名60多歲的男患者。患者好幾年前手舉不高、手麻，手部肌肉萎縮，他以為是肩周炎，查了核磁共振，發現頸部椎間盤突出壓迫了神經。當地的醫生建議通過手術解除對神經的卡壓，結果手術后病情反而加重了。后來通過會診，他被確診為“肌萎縮性側索硬化癥”(ALS)。

王檸教授說，“漸凍癥”首發癥狀多數為單側手部或上肢肌肉無力和萎縮，部分病人表現為下肢無力，少部分患者表現為言語不清。隨著病情進展，肌肉無力和萎縮會累及全身，最終導致呼吸肌無力，呼吸衰竭而死亡。

王檸說，由于本病非常少見，早期經常被誤認為頸椎病、腰椎間盤突出等。一些患者還被誤診為腦血管病，長期吃藥、打針，耽誤了最寶貴的早期治療階段。

閩發病率不高 有癥狀及時排查

“這3年來，附一醫院也收集了兩三百例漸凍人病例。”王檸說，福建并沒有漸凍癥的發病率統計。全球大概的發病率為1.5~2.7/10萬人，好發于40~60歲，男性多于女性。本病目前尚無有效治療方法，關鍵在于早發現、早治療，以保護人體運動系統中尚未發生變性和壞死的神經元，在有效時間內延緩疾病晚期的到來。

他建議，如果市民出現不明原因的無力、肉跳、容易疲勞等癥狀，應及時就診。目前，漸凍人的平均存活時間為2.5年，但如果被診斷得了這個病也不要過于悲觀。這個病的病情發展因人而異，臨床上有數據顯示，病程達到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。

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